// // Минздрав Кабардино-Балкарии «зажал» лекарства тяжелобольному ребенку

Минздрав Кабардино-Балкарии «зажал» лекарства тяжелобольному ребенку

982
В разделе

Семилетний Миртемир из Нальчика страдает синдромом Хантера. Организм начинает сам себя отравлять, если не принимать специальный препарат. В год на лекарства нужно 30 миллионов рублей. У родителей нет денег, к тому же Миртемир не единственный ребенок в семье. Согласно закону, обеспечивать лекарствами мальчика должен региональный Минздрав. Но чиновники не собираются раскошеливаться.

Семилетний Миртемир Хачимахов называет себя особенным. И это действительно так – в Кабардино-Балкарии он единственный страдает мукополисахаридозом второго типа, иначе синдромом Хантера. Организм не вырабатывает важный фермент, который еще называют «ферментом дворника», и начинает сам себя отравлять. Поражаются едва ли не все органы, замедляется рост и страдает центральная нервная система – ребенок отстает в развитии.

Побороть недуг можно, но для этого регулярно нужно принимать специальный препарат, в год на который уходит 30 миллионов рублей. Согласно закону, Миртемира должна обеспечить препаратами республика. Но за каждый флакон с чиновниками приходится воевать в суде. «Суд признал бездействие правительства республики незаконным. Но от этого не стало легче. В Минздраве утверждают, что денег на лекарства нет», — рассказала Жанета Хачимахова, мама больного мальчика.

По слова женщины, с начала года было уже три перерыва – им по две недели не выдавали лекарства. «Я не знаю, что делать. Я устала бороться», — сетует Жанета.

Со следующего года закупкой лекарств для людей, страдающих редкими заболеваниями, займется федеральный центр, передает телеканал НТВ. Такой документ приняла Госдума. А значит, в 2019 году Миртемир начнет стабильно получать лекарства. Но что делать мальчику сейчас? Впереди еще несколько сложнейших месяцев борьбы за здоровье, а медикамерты на исходе. И региональный Минздрав не собирается раскошеливаться. Изменения в законодательстве мальчик рискует встретить уже в инвалидном кресле.

Логотип versia.ru
Опубликовано:
Отредактировано: 08.08.2018 16:02
Копировать текст статьи
Комментарии 0
Наша версия на Северном Кавказе - региональной проект общероссийской газеты независимых журналистских расследований «Наша версия»
Наверх